Il 18 Luglio 2023 AIC ha partecipato alle audizioni informali della X commissione salute del Senato per l’esame di 3 disegni di legge riferiti alle modifiche della legge 123/05 e allo screening in età pediatrica di celiachia e diabete di tipo 1.
Di seguito un riepilogo dei contributi proposti dall’Associazione pazienti, frutto delle competenze e dell’esperienza dell’ente del Terzo Settore più rappresentativo dei pazienti celiaci e delle loro famiglie.
DIRITTI DELLE PERSONE CELIACHE – ASSISTENZA ALLA DIETA
AIC chiede che venga completato il processo di digitalizzazione del buono in tutte le Regioni e PA italiane per garantire a tutti i pazienti l’accesso alla cura in ogni canale distributivo (farmacie, GDO e negozi specializzati) e per rendere possibile l’utilizzo del buono stesso indipendentemente dalla regione di residenza (circolarità).
RISTORAZIONE – COMPETENZE E CONSAPEVOLEZZA
AIC ritiene fondamentale introdurre percorsi di formazione nella ristorazione per garantire adeguata competenza sulla dieta senza glutine a coloro che dichiarano di poter accogliere i celiaci, garantendo loro la tutela della salute e favorendo, quindi, in sicurezza, la sempre maggiore adesione ai prevalenti stili di vita anche da parte dei celiaci, in tutti i contesti di lavoro, di studio e sociali.
Inoltre, si richiede l’inserimento della formazione su celiachia e dieta senza glutine anche nei programmi degli istituti alberghieri e delle scuole enogastronomiche italiane, con l’obiettivo di formare futuri operatori già competenti rispetto all’accoglienza del paziente consumatore celiaco.
ALIMENTI SENZA GLUTINE – AMPLIAMENTO DELL’OFFERTA NEI LUOGHI PUBBLICI DI AGGREGAZIONE
Nei luoghi pubblici di particolare aggregazione (stazioni, aeroporti, ospedali, …), ma anche sulle tratte nazionali ed estere delle compagnie ferroviarie e aeree operanti in Italia, è necessario garantire un’offerta senza glutine che possa contemplare almeno gli alimenti essenziali per chi viaggia per studio, lavoro o turismo e la cui celiachia non può e non deve rappresentare un limite alla mobilità.
SENSIBILIZZAZIONE E COMUNICAZIONE – LOTTA ALLA DISINFORMAZIONE A SCUOLA E SUI MEDIA
Necessario prevedere iniziative di comunicazione e corretta informazione sulla celiachia destinate alla popolazione generale, sia attraverso strumenti didattici destinati alle scuole primarie e secondarie sia attraverso i mezzi di comunicazione televisiva e radio televisiva.
SCREENING PEDIATRICO PREVISTO DALLA LEGGE DI BILANCIO 2023 – INFORMAZIONE ALLA POPOLAZIONE E DIFFUSIONE DEI DATI
L’istanza di AIC evidenza come la legge sullo screening della celiachia debba necessariamente contare su un’adeguata campagna di informazione rivolta alla popolazione generale coinvolta nello screening (prevista dall’art 3. Ddl 727) e porta inoltre l’attenzione sull’importanza della raccolta e diffusione dei dati dello screening attraverso lo strumento della Relazione annuale al Parlamento
