Il 13 Settembre è stata approvata anche in Senato la legge sullo screening pediatrico di celiachia e diabete di tipo 1 (“Disposizioni concernenti la definizione di un programma diagnostico per l’individuazione del diabete di tipo 1 e della celiachia nella popolazione pediatrica”), già passata con voto favorevole alla Camera lo scorso 23 maggio. La legge, nata per iniziativa del Vice Presidente della Camera, On. Giorgio Mulé, da seguito all’impegno finanziario della legge di Bilancio 2023 sullo screening delle due malattie croniche in età pediatrica
AIC ha seguito attentamente l’iter della legge, contribuendo, in particolare, alla definizione, nel testo della legge, del ruolo delle associazioni pazienti sia per il contributo alla definizione del programma di screening (art 1) sia come componenti dell’Osservatorio Nazionale istituito dalla norma (art 2).
Secondo la legge, il Ministero della Salute ha 120 giorni per emanare il decreto con il programma pluriennale di screening, che per l’anno 2024 e 2025 potrà contare su un impegno di spesa di 3,85 milioni di euro per anno e 2,85 milioni per il 2026. L’altro impegno che la legge affida al Ministero della Salute è l’istituzione dell’Osservatorio Nazionale su celiachia e diabete, composto da medici esperti delle due patologie, dalle associazioni pazienti, oltre che dai membri del Ministero e dell’Istituto Superiore di Sanità. Compito dell’Osservatorio è lo studio e l’elaborazione delle risultanze dello screening, che saranno pubblicate annualmente.
Per l’attuazione del programma pluriennale è prevista una spesa di 3,85 milioni di euro per ciascuno degli anni 2024 e 2025 e di 2,85 milioni di euro annui a decorrere dal 2026 (art 1).
Modalità e procedure saranno definite nel programma di screening oggi ancora all’attenzione del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore di Sanità. Tuttavia, riteniamo che , nell’ambito dell’intera popolazione pediatrica, saranno stabiliti i criteri per selezionare la fascia d’età più adeguata ad effettuare un’indagine sulla celiachia e sul diabete di tipo 1.
La legge pone la giusta attenzione alla diagnosi di celiachia, una malattia ancora fortemente sottodiagnosticata, tanto che solo il 40% dei pazienti ha già una diagnosi e può quindi essere curato. Chi è celiaco ma non ha ancora ricevuto la diagnosi si espone, inconsapevolmente, al rischio di complicanze anche molto gravi, vedendo peggiorata la propria salute e la qualità della vita, oltre a gravare sulla sanità pubblica. Per questo, fare diagnosi di celiachia è una forma importantissima di prevenzione. Le diagnosi, negli anni, sono molto aumentate: dai poco più di 60 mila casi del 2007 fino agli oltre 240 mila del 2021, ultimo dato ufficiale. Ma restano troppi coloro che non vengono intercettati. Per questo AIC ha accolto con favore l’attenzione dimostrata dalle istituzioni con azioni concrete come l’impegno in legge di bilancio e una legge dedicata. Lo screening dovrà essere accompagnato da una attenta campagna di informazione rivolta alle famiglie sulle criticità della diagnosi di celiachia. Sappiamo infatti che a sviluppare la celiachia sono solo una parte di coloro che ne hanno predisposizione genetica, cioè fra il 30 e il 40% della popolazione generale. Di questa parte, solo il 3% circa, svilupperà la celiachia e ciò potrà avvenire in qualsiasi momento della vita, fino all’età senile. Per questo un risultato negativo allo screening pediatrico che ci apprestiamo a condurre in Italia dal 2024 non significa essere per sempre esenti dalla malattia celiaca. Un importante contributo all’informazione corretta alle famiglie e alla popolazione potrà venire anche dalle campagne periodiche di informazione e sensibilizzazione sociale che la stessa legge appena approvata opportunamente ha previsto all’art 3
